Click on the flags below to read in your favourite language

Introduction and background

National ME-patient surveys, conducted by the ME organisations within EMEA, have become an important source of information and knowledge regarding the situation of ME-patients in a number of countries.
The idea for a pan-European survey among ME-patients originated when a patient survey carried out by EMEA Norway (Norges ME Forening) - later supplemented with a similar survey in EMEA Denmark - identified strong similarities in the time of onset of the illness among ME-patients, with a peak in 2009 – the year of the swine flu pandemic.

Was there a similar pattern occurring in other countries? This then led to a discussion and posed other questions on the similarities and differences across European countries.

EMEA now will perform a pan-European survey that will be carried out by EMEA Norway - the Norwegian ME Association - which since 2011 has conducted a total of six patient surveys, focusing on different sub-groups (e.g. young patients, severely ill patients etc) and their experiences with various parts of the public health and welfare systems.

Experience from previous surveys suggests that the longer the survey, the lower the number of respondents.
So the intention is to create a short survey with a defined set of questions to complete.


Purpose of survey

This survey will be the first of its kind comparing the situation and experiences of ME-patients across European countries.
As such, it permits cross-country comparison of a number of aspects:

  1. The pattern in the occurrence (debut) of ME over time
  2. The course of the illness
  3. The positive and negative factors influencing the course of the illness
  4. The availability and experiences with various treatments of symptoms
  5. The time span between the onset and the diagnosis
  6. The (dis)satisfaction with the handling/treatment of ME in the health and social security system
  7. The acceptance of ME among family members and friends

Our aim is to receive several hundred respondents from each of the EMEA member countries, and a total number of respondents of minimum 10,000.

This may seem ambitious, but the most recent survey (a very brief one on the course of the illness) among Norwegian ME-patients had 5,822 respondents.


Take Part in the Survey

The data collection and publication of the survey will use SurveyMonkey.

After collection and analysis of the data a report will be produced.

No personal data will be published or held by Norges ME Forening, who will be analysing the data.

We also hope to feed these results into EMERG and EMECC discussions.


If you require further information then please contact us

Previous Surveys

The course of the illness for ME patients in Norway: What are the typical courses of the illness, and what worsen or improve them? English Summary By Trude Schei and Arild Angelsen, the Norwegian ME Association 2 March 2021

Uvod i pozadina

Nacionalne ankete o pacijentima s ME, koje su provodile ME organizacije unutar EMEA, postale su važan izvor informacija i znanja u vezi sa situacijom pacijenata s ME u nizu država.

Ideja za paneuropsko istraživanje među pacijentima s ME nastala je kada je istraživanje među pacijentima koje je provela EMEA Norveška (Norges ME Forening), kasnije dopunjeno sličnim istraživanjem u EMEA Danska, utvrdilo velike sličnosti u vremenu početka bolesti među oboljelima od ME, s vrhuncem u 2009. godini - godini pandemije svinjske gripe.

Je li se sličan obrazac dogodio i u drugim državama?
To je dovelo do rasprave i nametnulo druga pitanja o sličnostima i razlikama među europskim državama.

EMEA će sada napraviti paneuropsko istraživanje, a provest će ga EMEA Norveška – Norveška ME Udruga koja je od 2011. godine provela ukupno šest anketa među pacijentima, usredotočujući se na različite podskupine (npr. mladi pacijenti, teško bolesni itd.) i njihova iskustva s raznim dijelovima sustava javnog zdravstva i socijalne skrbi.

Iskustva iz prethodnih istraživanja sugeriraju da što je anketa dulja, broj ispitanika je manji.

Stoga je namjera stvoriti kratku anketu s definiranim skupom pitanja na koja treba odgovoriti.


Svrha ankete

Ovo istraživanje bit će prvo ove vrste i pomoću njega će se usporediti situacija i iskustva pacijenata s ME u različitim europskim državama.

Kao takvo, omogućuje usporedbu nekoliko aspekata među državama:

  1. 1. Uzorak pojavljivanja ME tijekom vremena
  2. 2. Tijek bolesti
  3. 3. Pozitivni i negativni čimbenici koji utječu na tijek bolesti
  4. 4. Dostupnost i iskustva s različitim tretmanima simptoma
  5. 5. Vremenski raspon između početka bolesti i dijagnoze
  6. 6. (Ne)zadovoljstvo pristupom/liječenjem ME u sustavu zdravstva i zdravstvenog osiguranja
  7. 7. Prihvaćanje ME među članovima obitelji i prijateljima

Cilj nam je dobiti odgovore od nekoliko stotina ispitanika iz svake od država članica EMEA te ostvariti ukupan broj ispitanika od najmanje 10.000.

To se može činiti ambicioznim, ali najnovije istraživanje (vrlo kratko o tijeku bolesti) među norveškim pacijentima s ME imalo je 5.822 ispitanika.


Sudjelujte u anketi

Za prikupljanje podataka i objavljivanje ankete koristit će se SurveyMonkey.

Nakon prikupljanja i analize podataka izradit će se izvješće.

Norges ME Forening, koji će analizirati podatke, neće objavljivati niti čuvati osobne podatke.

Također se nadamo da ćemo ove rezultate uvrstiti u rasprave u EMERG-u i EMECC-u.


Ako su vam potrebne dodatne informacije, kontaktirajte nas

Previous Surveys

Tijek bolesti za bolesnike s ME u Norveškoj: Koji su tipični tokovi bolesti i što ih pogoršava ili poboljšava? Engleski Sažetak Trude Schei i Arild Angelsen, Norveško udruženje ME 2. ožujka 2021

Awaiting Translation

Introduction and background

National ME-patient surveys, conducted by the ME organisations within EMEA, have become an important source of information and knowledge regarding the situation of ME-patients in a number of countries.
The idea for a pan-European survey among ME-patients originated when a patient survey carried out by EMEA Norway (Norges ME Forening) - later supplemented with a similar survey in EMEA Denmark - identified strong similarities in the time of onset of the illness among ME-patients, with a peak in 2009 – the year of the swine flu pandemic.

Was there a similar pattern occurring in other countries? This then led to a discussion and posed other questions on the similarities and differences across European countries.

EMEA now will perform a pan-European survey and will be carried out by EMEA Norway - the Norwegian ME Association, which since 2011 has conducted a total of six patient surveys, focusing on different sub-groups (e.g. young patients, severely ill patients etc) and their experiences with various parts of the public health and welfare systems.

Experience from previous surveys suggests that the longer the survey, the lower the number of respondents.
So the intention is to create a short survey with a defined set of questions to complete.


Purpose of survey

This survey will be the first of its kind comparing the situation and experiences of ME-patients across European countries.
As such, it permits cross-country comparison of a number of aspects:

  1. The pattern in the occurrence (debut) of ME over time
  2. The course of the illness
  3. The positive and negative factors influencing the course of the illness
  4. The availability and experiences with various treatments of symptoms
  5. The time span between the onset and the diagnosis
  6. The (dis)satisfaction with the handling/treatment of ME in the health and social security system
  7. The acceptance of ME among family members and friends

Our aim is to receive several hundred respondents from each of the EMEA member countries, and a total number of respondents of minimum 10,000.

This may seem ambitious, but the most recent survey (a very brief one on the course of the illness) among Norwegian ME-patients had 5,822 respondents.


Take Part in the Survey

The data collection and publication of the survey will use SurveyMonkey.

After collection and analysis of the data a report will be produced.

No personal data will be published or held by Norges ME Forening, who will be analysing the data.

We also hope to feed these results into EMERG and EMECC discussions.


If you require further information then please contact us

Previous Surveys

The course of the illness for ME patients in Norway: What are the typical courses of the illness, and what worsen or improve them? English Summary By Trude Schei and Arild Angelsen, the Norwegian ME Association 2 March 2021

Introduktion og baggrund

Nationale ME-patientundersøgelser udført af ME-organisationer inden for EMEA er blevet en vigtig kilde til information og viden vedrørende situationen for ME-patienter i en række lande.
Ideen til en paneuropæisk undersøgelse blandt ME-patienter opstod, da en patientundersøgelse foretaget af EMEA Norge (Norges ME Forening) - senere suppleret med en lignende undersøgelse i EMEA Danmark - identificerede stærke ligheder på tidspunktet for sygdommens debut blandt ME-patienter med et højdepunkt i 2009 - året for svineinfluenza-pandemien.

Var der et lignende mønster i andre lande? Dette førte derefter til en diskussion og stillede andre spørgsmål om ligheder og forskelle mellem europæiske lande.

EMEA udfører nu en paneuropæisk undersøgelse og gennemføres af EMEA Norge - den norske ME-sammenslutning, som siden 2011 har gennemført i alt seks patientundersøgelser med fokus på forskellige undergrupper (f.eks. unge patienter, alvorligt syge patienter osv.) og deres erfaringer med forskellige dele af de offentlige sundheds- og velfærdssystemer.

Erfaringer fra tidligere undersøgelser antyder, at jo længere undersøgelsen er, jo lavere er antallet af respondenter.
Så hensigten er at oprette en kort undersøgelse med et defineret sæt spørgsmål, der skal udfyldes.


Purpose of survey

Denne undersøgelse vil være den første af sin art, der sammenligner ME-patienters situation og erfaringer i europæiske lande.
Som sådan tillader den sammenligning på tværs af lande af en række aspekter:

  1. Mønsteret i forekomsten (debut) af ME over tid
  2. Sygdomsforløbet
  3. De positive og negative faktorer, der påvirker sygdomsforløbet
  4. Tilgængelighed og erfaringer med forskellige behandlinger af symptomer
  5. Tidsrummet mellem indtræden og diagnosen
  6. (utilfredshed) med håndtering / behandling af ME i sundheds- og socialsikringssystemet
  7. Accept af ME blandt familiemedlemmer og venner

Vores mål er at modtage flere hundrede respondenter fra hvert af EMEA-medlemslandene, og et samlet antal respondenter på mindst 10.000.

Dette kan synes ambitiøst, men den seneste undersøgelse (en meget kort undersøgelse af sygdomsforløbet) blandt norske ME-patienter havde 5.822 respondenter.


Deltag i undersøgelsen

Dataindsamlingen og offentliggørelsen af ​​undersøgelsen bruger SurveyMonkey.

Efter indsamling og analyse af data udarbejdes en rapport.

Ingen personlige data vil blive offentliggjort eller opbevaret af Norges ME Forening, som analyserer dataene.

Vi håber også at indføre disse resultater i EMERG- og EMECC-drøftelser.


Hvis du har brug for yderligere information, bedes du kontakte os

Tidligere undersøgelser

Sygdomsforløbet for ME-patienter i Norge: Hvad er de typiske sygdomsforløb, og hvad forværres eller forbedres dem? Dansk resumé af Trude Schei og Arild Angelsen, den norske ME-sammenslutning 2. marts 2021

Johdanto ja tausta

EMEA-alueen ME-organisaatioiden tekemistä kansallisista ME-potilaskyselyistä on tullut tärkeä tiedon ja tiedon lähde ME-potilaiden tilanteesta useissa maissa.
Ajatus ME-potilaiden yleiseurooppalaisesta tutkimuksesta syntyi, kun EMEA Norjan (Norges ME Forening) tekemä potilastutkimus - jota täydennettiin myöhemmin vastaava tutkimus Tanskan EMEA-alueella - havaitsi vahvoja yhtäläisyyksiä sairauden puhkeamisen ajankohdassa ME-potilaiden keskuudessa. Huippu oli vuonna 2009 - sikainfluenssapandemian vuonna.

Oliko vastaavaa mallia esiintynyt muissa maissa? Tämä johti sitten keskusteluun ja herätti muita kysymyksiä yhtäläisyyksistä ja eroista Euroopan maiden välillä.

EMEA suorittaa nyt yleiseurooppalaisen tutkimuksen, jonka suorittaa Norjan EMEA - Norjan ME-yhdistys, joka on vuodesta 2011 lähtien teki yhteensä kuusi potilaskyselyä, joissa keskityttiin eri alaryhmiin (esim. nuoret potilaat, vakavasti sairaat potilaat jne.) ja heidän kokemuksensa kansanterveys- ja hyvinvointijärjestelmien eri osista.

Aikaisempien tutkimusten kokemukset viittaavat siihen, että mitä pidempi tutkimus, sitä pienempi vastaajien määrä.
Joten tarkoituksena on luoda lyhyt kysely, jossa on määritelty joukko kysymyksiä.


Tutkimuksen tarkoitus

Tämä tutkimus on ensimmäinen laatuaan, jossa verrataan ME-potilaiden tilannetta ja kokemuksia Euroopan maissa.
Sellaisena se mahdollistaa maiden välisen vertailun useista näkökohdista:

  1. Kuvio ME: n esiintymisestä (debyytti) ajan myötä
  2. Sairauden kulku
  3. Positiiviset ja negatiiviset tekijät, jotka vaikuttavat sairauden kulkuun
  4. Oireiden eri hoitojen saatavuus ja kokemukset
  5. Aikajakso puhkeamisen ja diagnoosin välillä
  6. Tyytyväisyys ME: n käsittelyyn / hoitoon terveys- ja sosiaaliturvajärjestelmässä
  7. MINUN hyväksyminen perheenjäsenten ja ystävien keskuudessa

Tavoitteenamme on saada useita satoja vastaajia kustakin EMEA-maasta, ja vastaajien kokonaismäärä on vähintään 10 000.

Tämä saattaa tuntua kunnianhimoiselta, mutta viimeisimmässä tutkimuksessa (hyvin lyhyt sairauden kulusta) norjalaisilla ME-potilailla oli 5822 vastaajaa.


Osallistu kyselyyn

Tiedonkeruu ja kyselyn julkaiseminen käyttää SurveyMonkeyä.

Tietojen keräämisen ja analysoinnin jälkeen laaditaan raportti.

Tietoja analysoiva Norges ME Forening ei julkaise eikä pidä henkilökohtaisia ​​tietoja.

Toivomme myös syöttävän nämä tulokset EMERG- ja EMECC-keskusteluihin.


Jos tarvitset lisätietoja, ota meihin yhteyttä

Aiemmat tutkimukset

Norjan ME-potilaiden sairauden kulku: Mitkä ovat tyypilliset sairauden kulkutaudit, ja mikä pahentaa tai parantaa niitä? Englanninkielinen yhteenveto Trude Schei ja Arild Angelsen, Norjan ME-yhdistys 2. maaliskuuta 2021

Introduction et contexte

Les enquêtes nationales auprès des patients atteints d'EM, menées par les organisations d'EM au sein de la zone EMEA, sont devenues une source importante d'informations et de connaissances concernant la situation des patients atteints d'EM dans un certain nombre de pays.
L'idée d'une enquête paneuropéenne parmi les patients atteints d'EM est née d'une enquête auprès des patients menée par EMEA Norvège (Norges ME Forening) - complétée plus tard par une enquête similaire dans la zone EMEA au Danemark - qui a permis d'identifier de fortes similitudes dans le moment de l'apparition de la maladie chez les patients EM, avec un pic en 2009 - année de la pandémie de grippe porcine.

Y a-t-il eu une tendance similaire dans d'autres pays? Cela a ensuite conduit à une discussion et posé d'autres questions sur les similitudes et les différences entre les pays européens.

EMEA va maintenant réaliser une enquête paneuropéenne, qui sera menée par EMEA Norvège - l'association norvégienne pour l'EM, qui depuis 2011, a mené un total de six enquêtes auprès des patients, en se concentrant sur différents sous-groupes (par exemple, les jeunes patients, les patients gravement malades, etc.) et leurs expériences avec diverses parties des systèmes de santé publique et de bien-être.

L'expérience des enquêtes précédentes suggère que plus l'enquête est longue, plus le nombre de répondants est faible.

L'intention est donc de créer une enquête courte, avec un ensemble défini de questions à remplir.


Objectif de l'enquête

Cette enquête sera la première du genre à comparer la situation et les expériences des patients atteints d'EM dans les pays européens.

Elle permet une comparaison entre les pays d'un certain nombre d'aspects:

  1. 1. Le modèle dans l'occurrence (début) de l'EM au fil du temps
  2. 2. L'évolution de la maladie
  3. 3. Les facteurs positifs et négatifs influençant l'évolution de la maladie
  4. 4. La disponibilité et l'expérience des différents traitements des symptômes
  5. 5. L'intervalle de temps entre l'apparition et le diagnostic
  6. 6. La satisfaction (ou insatisfaction) concernant la prise en charge / le traitement de l'EM dans le système de santé et de sécurité sociale
  7. 7. L'acceptation de l'EM parmi les membres de la famille et les amis

Notre objectif est de recevoir plusieurs centaines de répondants de chacun des pays membres de l'EMEA, et un nombre total de répondants d'au moins 10 000.

Cela peut sembler ambitieux, mais l'enquête la plus récente (une très brève sur l'évolution de la maladie) parmi les patients norvégiens atteints d'EM comptait 5 822 répondants.


Participez à l'enquête

La collecte des données et la publication de l'enquête utiliseront SurveyMonkey.

Après la collecte et l'analyse des données, un rapport sera produit.

Aucune donnée personnelle ne sera publiée ou conservée par Norges ME Forening, qui analysera les données.

Nous espérons également alimenter ces résultats dans les discussions EMERG et EMECC.


Si vous avez besoin de plus d'informations, veuillez nous contacter

Sondages précédents

L'évolution de la maladie chez les patients ME en Norvège: Quels sont les cours typiques de la maladie et qu'est-ce qui les aggrave ou les améliore? Résumé en anglais Par Trude Schei et Arild Angelsen, l'Association norvégienne de l'EM 2 mars 2021

Einführung und Hintergrund

Nationale ME-Patientenumfragen, die von den ME-Organisationen innerhalb der EMEA durchgeführt wurden, sind zu einer wichtigen Informations- und Wissensquelle geworden in Bezug auf die Situation von ME-Patienten in einer Reihe von Ländern.
Die Idee für eine europaweite Umfrage unter ME-Patienten entstand, als eine Patientenumfrage von EMEA Norwegen (Norges ME Forening) durchgeführt wurde - später ergänzt durch eine ähnliche Umfrage in EMEA Dänemark - identifizierte starke Ähnlichkeiten zum Zeitpunkt des Ausbruchs der Krankheit bei ME-Patienten mit einem Höhepunkt im Jahr 2009 - dem Jahr der Schweinegrippepandemie.

Gab es in anderen Ländern ein ähnliches Muster? Dies führte dann zu einer Diskussion und stellte andere Fragen zu den Ähnlichkeiten und Unterschieden zwischen den europäischen Ländern.

EMEA wird nun eine europaweite Umfrage durchführen und von EMEA Norwegen durchgeführt werden - der norwegischen ME-Vereinigung, die dies seit 2011 tut führte insgesamt sechs Patientenbefragungen durch, die sich auf verschiedene Untergruppen konzentrierten (z. B. junge Patienten, schwerkranke Patienten usw.) und ihre Erfahrungen mit verschiedenen Teilen des öffentlichen Gesundheits- und Sozialsystems.

Die Erfahrung aus früheren Umfragen zeigt, dass die Anzahl der Befragten umso geringer ist, je länger die Umfrage dauert.
Es ist daher beabsichtigt, eine kurze Umfrage mit einem definierten Satz von Fragen zu erstellen, die ausgefüllt werden müssen.


Zweck der Umfrage

Diese Umfrage wird die erste ihrer Art sein, die die Situation und Erfahrungen von ME-Patienten in europäischen Ländern vergleicht.
Als solches ermöglicht es einen länderübergreifenden Vergleich einer Reihe von Aspekten:

  1. Das Muster beim Auftreten (Debüt) von ME im Laufe der Zeit
  2. Der Krankheitsverlauf
  3. Die positiven und negativen Faktoren, die den Krankheitsverlauf beeinflussen
  4. Die Verfügbarkeit und Erfahrungen mit verschiedenen Behandlungen von Symptomen
  5. Die Zeitspanne zwischen dem Beginn und der Diagnose
  6. Die (Un-) Zufriedenheit mit dem Umgang / der Behandlung von ME im Gesundheits- und Sozialversicherungssystem
  7. Die Akzeptanz von ME bei Familienmitgliedern und Freunden

Unser Ziel ist es, mehrere hundert Befragte aus jedem der EMEA-Mitgliedsländer zu empfangen. und eine Gesamtzahl von Befragten von mindestens 10.000.

Dies mag ehrgeizig erscheinen, aber die jüngste Umfrage (eine sehr kurze zum Krankheitsverlauf) unter norwegischen ME-Patienten hatte 5.822 Befragte.


Nehmen Sie an der Umfrage teil

Für die Datenerfassung und Veröffentlichung der Umfrage wird SurveyMonkey verwendet.

Nach der Erfassung und Analyse der Daten wird ein Bericht erstellt.

Es werden keine personenbezogenen Daten von Norges ME Forening veröffentlicht oder gespeichert, der die Daten analysiert.

Wir hoffen auch, diese Ergebnisse in die EMERG- und EMECC-Diskussionen einfließen zu lassen.


Wenn Sie weitere Informationen benötigen, kontaktieren Sie uns bitte

Frühere Umfragen

Der Krankheitsverlauf für ME-Patienten in Norwegen: Was sind die typischen Krankheitsverläufe und was verschlimmert oder verbessert sie? Englische Zusammenfassung Von Trude Schei und Arild Angelsen, dem norwegischen ME-Verband 2. März 2021

Awaiting Translation

Introduction and background

National ME-patient surveys, conducted by the ME organisations within EMEA, have become an important source of information and knowledge regarding the situation of ME-patients in a number of countries.
The idea for a pan-European survey among ME-patients originated when a patient survey carried out by EMEA Norway (Norges ME Forening) - later supplemented with a similar survey in EMEA Denmark - identified strong similarities in the time of onset of the illness among ME-patients, with a peak in 2009 – the year of the swine flu pandemic.

Was there a similar pattern occurring in other countries? This then led to a discussion and posed other questions on the similarities and differences across European countries.

EMEA now will perform a pan-European survey and will be carried out by EMEA Norway - the Norwegian ME Association, which since 2011 has conducted a total of six patient surveys, focusing on different sub-groups (e.g. young patients, severely ill patients etc) and their experiences with various parts of the public health and welfare systems.

Experience from previous surveys suggests that the longer the survey, the lower the number of respondents.
So the intention is to create a short survey with a defined set of questions to complete.


Purpose of survey

This survey will be the first of its kind comparing the situation and experiences of ME-patients across European countries.
As such, it permits cross-country comparison of a number of aspects:

  1. The pattern in the occurrence (debut) of ME over time
  2. The course of the illness
  3. The positive and negative factors influencing the course of the illness
  4. The availability and experiences with various treatments of symptoms
  5. The time span between the onset and the diagnosis
  6. The (dis)satisfaction with the handling/treatment of ME in the health and social security system
  7. The acceptance of ME among family members and friends

Our aim is to receive several hundred respondents from each of the EMEA member countries, and a total number of respondents of minimum 10,000.

This may seem ambitious, but the most recent survey (a very brief one on the course of the illness) among Norwegian ME-patients had 5,822 respondents.


Take Part in the Survey

The data collection and publication of the survey will use SurveyMonkey.

After collection and analysis of the data a report will be produced.

No personal data will be published or held by Norges ME Forening, who will be analysing the data.

We also hope to feed these results into EMERG and EMECC discussions.


If you require further information then please contact us

Previous Surveys

The course of the illness for ME patients in Norway: What are the typical courses of the illness, and what worsen or improve them? English Summary By Trude Schei and Arild Angelsen, the Norwegian ME Association 2 March 2021

Awaiting Translation

Introduction and background

National ME-patient surveys, conducted by the ME organisations within EMEA, have become an important source of information and knowledge regarding the situation of ME-patients in a number of countries.
The idea for a pan-European survey among ME-patients originated when a patient survey carried out by EMEA Norway (Norges ME Forening) - later supplemented with a similar survey in EMEA Denmark - identified strong similarities in the time of onset of the illness among ME-patients, with a peak in 2009 – the year of the swine flu pandemic.

Was there a similar pattern occurring in other countries? This then led to a discussion and posed other questions on the similarities and differences across European countries.

EMEA now will perform a pan-European survey and will be carried out by EMEA Norway - the Norwegian ME Association, which since 2011 has conducted a total of six patient surveys, focusing on different sub-groups (e.g. young patients, severely ill patients etc) and their experiences with various parts of the public health and welfare systems.

Experience from previous surveys suggests that the longer the survey, the lower the number of respondents.
So the intention is to create a short survey with a defined set of questions to complete.


Purpose of survey

This survey will be the first of its kind comparing the situation and experiences of ME-patients across European countries.
As such, it permits cross-country comparison of a number of aspects:

  1. The pattern in the occurrence (debut) of ME over time
  2. The course of the illness
  3. The positive and negative factors influencing the course of the illness
  4. The availability and experiences with various treatments of symptoms
  5. The time span between the onset and the diagnosis
  6. The (dis)satisfaction with the handling/treatment of ME in the health and social security system
  7. The acceptance of ME among family members and friends

Our aim is to receive several hundred respondents from each of the EMEA member countries, and a total number of respondents of minimum 10,000.

This may seem ambitious, but the most recent survey (a very brief one on the course of the illness) among Norwegian ME-patients had 5,822 respondents.


Take Part in the Survey

The data collection and publication of the survey will use SurveyMonkey.

After collection and analysis of the data a report will be produced.

No personal data will be published or held by Norges ME Forening, who will be analysing the data.

We also hope to feed these results into EMERG and EMECC discussions.


If you require further information then please contact us

Previous Surveys

The course of the illness for ME patients in Norway: What are the typical courses of the illness, and what worsen or improve them? English Summary By Trude Schei and Arild Angelsen, the Norwegian ME Association 2 March 2021

Introductie en achtergrond

Nationale ME-patiëntenonderzoeken, uitgevoerd door de ME-organisaties binnen EMEA, zijn een belangrijke bron van informatie en kennis geworden over de situatie van ME-patiënten in een aantal landen.
Het idee voor een pan-Europees onderzoek onder ME-patiënten ontstond toen een patiëntenonderzoek werd uitgevoerd door EMEA Noorwegen (Norges ME Forening) - later aangevuld met een soortgelijk onderzoek in EMEA Denemarken - identificeerde sterke overeenkomsten in het tijdstip van aanvang van de ziekte onder ME-patiënten, met een piek in 2009 - het jaar van de varkensgrieppandemie.

Was er een soortgelijk patroon in andere landen? Dit leidde vervolgens tot een discussie en stelde andere vragen over de overeenkomsten en verschillen tussen Europese landen.

EMEA zal nu een pan-Europese enquête uitvoeren en zal worden uitgevoerd door EMEA Noorwegen - de Norwegian ME Association, die sinds 2011 voerde in totaal zes patiëntenonderzoeken uit, gericht op verschillende subgroepen (bijv. jonge patiënten, ernstig zieke patiënten enz.) en hun ervaringen met verschillende onderdelen van de volksgezondheid en welzijnsstelsels.

Ervaring uit eerdere onderzoeken suggereert dat hoe langer het onderzoek duurt, hoe lager het aantal respondenten is.
Het is dus de bedoeling om een ​​korte enquête te maken met een gedefinieerde set vragen om in te vullen.


Doel van de enquête

Deze enquête zal de eerste in zijn soort zijn waarin de situatie en ervaringen van ME-patiënten in Europese landen worden vergeleken.
Als zodanig maakt het een vergelijking tussen verschillende landen mogelijk van een aantal aspecten:

  1. Het patroon in het voorkomen (debuut) van ME in de tijd
  2. Het verloop van de ziekte
  3. De positieve en negatieve factoren die het verloop van de ziekte beïnvloeden
  4. De beschikbaarheid van en ervaringen met verschillende behandelingen van symptomen
  5. De tijdspanne tussen het begin en de diagnose
  6. De (on) tevredenheid over de omgang met / behandeling van ME in het gezondheids- en sociale zekerheidssysteem
  7. De acceptatie van ME onder familieleden en vrienden

Ons doel is om honderden respondenten te ontvangen uit elk van de EMEA-lidstaten, en een totaal aantal respondenten van minimaal 10.000.

Dit lijkt misschien ambitieus, maar de meest recente enquête (een zeer korte over het beloop van de ziekte) onder Noorse ME-patiënten had 5.822 respondenten.


Doe mee aan de enquête

De gegevensverzameling en publicatie van de enquête maakt gebruik van SurveyMonkey.

Na het verzamelen en analyseren van de gegevens wordt een rapport opgesteld.

Er worden geen persoonlijke gegevens gepubliceerd of bewaard door Norges ME Forening, die de gegevens zal analyseren.

We hopen deze resultaten ook te kunnen gebruiken in de discussies over EMERG en EMECC.


Als u meer informatie wenst, neem dan contact met ons op

Eerdere onderzoeken

Het ziekteverloop voor ME-patiënten in Noorwegen: Wat zijn de typische ziekteverlopen en wat verergert of verbetert ze? Engelse samenvatting Door Trude Schei en Arild Angelsen, de Noorse ME Association 2 maart 2021

Awaiting Translation

Introduction and background

National ME-patient surveys, conducted by the ME organisations within EMEA, have become an important source of information and knowledge regarding the situation of ME-patients in a number of countries.
The idea for a pan-European survey among ME-patients originated when a patient survey carried out by EMEA Norway (Norges ME Forening) - later supplemented with a similar survey in EMEA Denmark - identified strong similarities in the time of onset of the illness among ME-patients, with a peak in 2009 – the year of the swine flu pandemic.

Was there a similar pattern occurring in other countries? This then led to a discussion and posed other questions on the similarities and differences across European countries.

EMEA now will perform a pan-European survey and will be carried out by EMEA Norway - the Norwegian ME Association, which since 2011 has conducted a total of six patient surveys, focusing on different sub-groups (e.g. young patients, severely ill patients etc) and their experiences with various parts of the public health and welfare systems.

Experience from previous surveys suggests that the longer the survey, the lower the number of respondents.
So the intention is to create a short survey with a defined set of questions to complete.


Purpose of survey

This survey will be the first of its kind comparing the situation and experiences of ME-patients across European countries.
As such, it permits cross-country comparison of a number of aspects:

  1. The pattern in the occurrence (debut) of ME over time
  2. The course of the illness
  3. The positive and negative factors influencing the course of the illness
  4. The availability and experiences with various treatments of symptoms
  5. The time span between the onset and the diagnosis
  6. The (dis)satisfaction with the handling/treatment of ME in the health and social security system
  7. The acceptance of ME among family members and friends

Our aim is to receive several hundred respondents from each of the EMEA member countries, and a total number of respondents of minimum 10,000.

This may seem ambitious, but the most recent survey (a very brief one on the course of the illness) among Norwegian ME-patients had 5,822 respondents.


Take Part in the Survey

The data collection and publication of the survey will use SurveyMonkey.

After collection and analysis of the data a report will be produced.

No personal data will be published or held by Norges ME Forening, who will be analysing the data.

We also hope to feed these results into EMERG and EMECC discussions.


If you require further information then please contact us

Previous Surveys

The course of the illness for ME patients in Norway: What are the typical courses of the illness, and what worsen or improve them? English Summary By Trude Schei and Arild Angelsen, the Norwegian ME Association 2 March 2021

Introducción y Antecedentes

Las encuestas nacionales de pacientes con EM, realizadas por las organizaciones de EM dentro de EMEA, se han convertido en una fuente importante de información y conocimiento. con respecto a la situación de los pacientes con EM en varios países.
La idea de una encuesta paneuropea entre pacientes con EM se originó cuando una encuesta de pacientes realizada por EMEA Noruega (Norges ME Forening), más tarde complementada con una encuesta similar en EMEA Dinamarca - identificaron fuertes similitudes en el momento de inicio de la enfermedad entre los pacientes con EM, con un pico en 2009, el año de la pandemia de gripe porcina.

¿Hubo un patrón similar en otros países? Esto luego llevó a una discusión y planteó otras preguntas sobre las similitudes y diferencias entre los países europeos.

EMEA ahora llevará a cabo una encuesta paneuropea y será realizada por EMEA Norway - la Norwegian ME Association, que desde 2011 ha llevó a cabo un total de seis encuestas de pacientes, centrándose en diferentes subgrupos (por ejemplo, pacientes jóvenes, pacientes gravemente enfermos, etc.) y sus experiencias con diversas partes de los sistemas de bienestar y salud pública.

La experiencia de encuestas anteriores sugiere que cuanto más larga sea la encuesta, menor será el número de encuestados.
Entonces, la intención es crear una encuesta corta con un conjunto definido de preguntas para completar.


Propósito de la encuesta

Esta encuesta será la primera de su tipo que compare la situación y las experiencias de los pacientes con EM en los países europeos.
Como tal, permite la comparación entre países de varios aspectos:

  1. El patrón en la ocurrencia (debut) de ME a lo largo del tiempo
  2. El curso de la enfermedad
  3. Los factores positivos y negativos que influyen en el curso de la enfermedad
  4. La disponibilidad y experiencias con varios tratamientos de síntomas
  5. El lapso de tiempo entre el inicio y el diagnóstico
  6. La (dis) satisfacción con el manejo / tratamiento de EM en el sistema de salud y seguridad social
  7. La aceptación de ME entre familiares y amigos

Nuestro objetivo es recibir varios cientos de encuestados de cada uno de los países miembros de EMEA, y un número total de encuestados mínimo de 10.000.

Esto puede parecer ambicioso, pero la encuesta más reciente (una muy breve sobre el curso de la enfermedad) entre pacientes noruegos con EM tuvo 5.822 encuestados.


Participe en la encuesta

La recopilación de datos y la publicación de la encuesta utilizará SurveyMonkey.

Después de la recopilación y el análisis de los datos, se producirá un informe.

Norges ME Forening no publicará ni conservará datos personales, ya que los analizará.

También esperamos incorporar estos resultados en las discusiones de EMERG y EMECC.


Si necesita más información, póngase en contacto con nosotros

Encuestas anteriores

El curso de la enfermedad de los pacientes con EM en Noruega: ¿Cuáles son los cursos típicos de la enfermedad y qué los empeora o mejora? Resumen en inglés Por Trude Schei y Arild Angelsen, la Asociación ME de Noruega 2 de marzo de 2021

Introduktion och bakgrund

Nationella ME-patientundersökningar, genomförda av ME-organisationer inom EMEA, har blivit en viktig källa till information och kunskap om situationen för ME-patienter i ett antal länder.
Idén till en paneuropeisk undersökning bland ME-patienter har sitt ursprung när en patientundersökning genomförd av EMEA Norge (Norges ME Forening) - senare kompletterad med en liknande undersökning i EMEA Danmark - identifierade starka likheter vid sjukdomens tid hos ME-patienter, med en topp 2009 - året för svininfluensapandemin.

Fanns det ett liknande mönster i andra länder? Detta ledde sedan till en diskussion och ställde andra frågor om likheter och skillnader mellan europeiska länder.

EMEA kommer nu att genomföra en paneuropeisk undersökning och kommer att genomföras av EMEA Norge - Norwegian ME Association, som sedan 2011 har genomfört totalt sex patientundersökningar med fokus på olika undergrupper (t.ex. unga patienter, svårt sjuka patienter etc) och deras erfarenheter av olika delar av folkhälso- och välfärdssystemen.

Erfarenheterna från tidigare undersökningar tyder på att ju längre undersökningen är, desto lägre är antalet respondenter.
Så avsikten är att skapa en kort undersökning med en definierad uppsättning frågor att slutföra.


Syfte med undersökningen

Denna undersökning kommer att vara den första i sitt slag som jämför situationen och erfarenheterna för ME-patienter i europeiska länder.
Som sådan möjliggör det jämförelse över flera länder av ett antal aspekter:

  1. Mönstret i förekomsten (debut) av ME över tiden
  2. Sjukdomsförloppet
  3. De positiva och negativa faktorer som påverkar sjukdomsförloppet
  4. Tillgänglighet och erfarenheter av olika behandlingar av symtom
  5. Tidsintervallet mellan början och diagnosen
  6. Tillfredsställelsen med hanteringen / behandlingen av ME i hälso- och socialförsäkringssystemet
  7. Accept av ME bland familjemedlemmar och vänner

Vårt mål är att ta emot flera hundra respondenter från vart och ett av EMEA-medlemsländerna. och ett totalt antal respondenter på minst 10 000.

Detta kan verka ambitiöst, men den senaste undersökningen (en mycket kort undersökning om sjukdomsförloppet) bland norska ME-patienter hade 5 822 respondenter.


Delta i undersökningen

Datainsamlingen och publiceringen av undersökningen kommer att använda SurveyMonkey.

Efter insamling och analys av data kommer en rapport att produceras.

Inga personuppgifter kommer att publiceras eller innehas av Norges ME Forening, som kommer att analysera uppgifterna.

Vi hoppas också att mata dessa resultat till EMERG- och EMECC-diskussioner.


Om du behöver ytterligare information, vänligen kontakta oss

Tidigare undersökningar

Sjukdomsförloppet för ME-patienter i Norge: Vilka är typiska sjukdomsförlopp och vad förvärras eller förbättras? Sammanfattning av engelska av Trude Schei och Arild Angelsen, norska ME-föreningen 2 mars 2021